6. izvješće o raku pluća u Europi
Iskustva i kvaliteta života ljudi pogođenih rakom pluća u Europi
Objavljeno u studenom 2021.
Šesto izvješće Lung Cancer Europe istražilo je kako rak pluća utječe na svakodnevni život, fizičko funkcioniranje i kvalitetu života ljudi koji žive s tom bolešću i onih koji se o njima brinu.
Istraživanje je proučavalo simptome i nuspojave, svakodnevne aktivnosti, komunikaciju sa zdravstvenim timovima, uključenost u odluke o liječenju, potpornu skrb i rasprave o kraju života. Nakon izvješća o psihološkom i socijalnom utjecaju iz 2020. godine, istraživanje je uslijedilo šire gledajući na zdravstvene i praktične potrebe koje se javljaju tijekom skrbi.
Konačni uzorak ankete uključivao je 800 ljudi , uz 16 kvalitativnih intervjua s osobama koje žive s rakom pluća i njegovateljima iz cijele Europe.
800 ljudi
uključeno u konačni uzorak ankete
21 zemlja
zastupljeni diljem Europe
15 jezika
korišteno za anketu
Istraživanje je provedeno od 20. svibnja do 1. srpnja 2021. Među 800 sudionika bilo je 515 osoba koje žive s rakom pluća i 285 njegovatelja.Što je izvješće proučavalo
Svakodnevni život i neovisnost
Kako su rak pluća, liječenje i skrb utjecali na svakodnevne aktivnosti, rutine, posao, neovisnost i buduće planove.
Simptomi i nuspojave
Fizički učinci koje su ljudi iskusili, uključujući umor, probleme sa spavanjem, poteškoće s disanjem, promjene težine i probavne probleme, te kako su oni utjecali na kvalitetu života.
Odluke o zdravstvenoj skrbi i liječenju
Pristup zdravstvenoj skrbi, komunikacija sa zdravstvenim timovima, potrebe za informacijama i sudjelovanje u odlukama o liječenju i skrbi.
Kvaliteta života i podrška
Fizička i emocionalna dobrobit, nezadovoljene potrebe za podrškom, iskustvo pružanja skrbi i komunikacija o skrbi na kraju života.
Ključni nalazi
Život s rakom pluća utjecao je na puno više od samog liječenja.
Među ljudima koji žive s rakom pluća, 91,2% iskusilo je određena ograničenja u svakodnevnim aktivnostima , a umor je najčešće navedeni razlog. Gotovo polovica je trebala pomoć s barem jednom svakodnevnom aktivnošću barem povremeno.
Najčešće prijavljeni simptomi i nuspojave uključivali su umor, poremećaj spavanja, promjene težine, poteškoće s disanjem i probavne probleme. Više od polovice smanjilo je razinu tjelesne aktivnosti od dijagnoze.
Iskustvo njegovatelja
Izvješće je također dokumentiralo značajan utjecaj skrbi.
88,6% njegovatelja prijavilo je neka ograničenja u svakodnevnom životu povezana s pružanjem skrbi, dok je 82,3% prijavilo određeno pogoršanje vlastitog fizičkog zdravlja nakon što je njihovoj voljenoj osobi postavljena dijagnoza.
Samo otprilike jedna od tri osobe osjećala se podržanom u svojoj ulozi njegovatelja. Više od polovice reklo je da nije primilo nikakvu podršku od zdravstvenih djelatnika za održavanje ili poboljšanje vlastitog zdravlja i kvalitete života, a 84,4% navelo je barem jednu nezadovoljenu potrebu za informacijama ili podrškom.
Komunikacija i odluke o liječenju
Većina ljudi koji žive s rakom pluća izvijestila je o pozitivnim iskustvima komunikacije sa zdravstvenim timovima, ali su i dalje postojale važne praznine.
Jedan od četiri ispitanika izjavio je da je malo ili nimalo uključen u odluke o liječenju, dok je jedan od pet ispitanika rekao da se njihovo mišljenje nikada ili rijetko uzima u obzir. Istovremeno, 72,2% snažno je smatralo da bi njihove preferencije trebalo uzeti u obzir prilikom odlučivanja o mogućnostima liječenja.
Komunikacija o kraju života bila je poseban nedostatak. Samo 8,8% ispitanika u potpunosti je razgovaralo o svojim preferencijama u vezi skrbi o kraju života sa svojim zdravstvenim timom, dok 32,2% nije vodilo taj razgovor iako bi to željeli.
„ Podrška obitelji je ključna. Također sam se oslanjala na udruge pacijenata, gdje sam pronašla ljude s kojima mogu razgovarati i dijeliti svoja iskustva i brige. “
Potrebe za podrškom protezale su se daleko izvan medicinskog liječenja. Otprilike svaki treći ispitanik rekao je da mu nedostaju informacije ili podrška o upravljanju nuspojavama, psihološkom savjetovanju, prehrani i vježbanju ili medicinskim problemima.
Što je Lung Cancer Europe pozvao
Bolji pristup potpornoj skrbi
Osigurajte da osobe pogođene rakom pluća imaju pristup podršci za fizičke, praktične i emocionalne posljedice bolesti i njezina liječenja.
Individualni planovi skrbi
Razviti planove skrbi i obrazovne programe koji poboljšavaju kvalitetu života, uz pristup multidisciplinarnim zdravstvenim timovima od dijagnoze pa sve do kraja skrbi.
Bolja komunikacija
Poboljšati komunikaciju između osoba oboljelih od raka pluća i zdravstvenih djelatnika, uključujući komunikacijsku obuku za medicinske i medicinske djelatnike.
Bolji razgovori na kraju života
Podržati ranije i jasnije razgovore o skrbi na kraju života, željama i očekivanjima, uključujući zajedničko donošenje odluka.
Kvaliteta života tijekom skrbi
Iskustva i kvaliteta života ljudi pogođenih rakom pluća u Europi pokazali su širok raspon fizičkih, praktičnih i emocionalnih potreba koje imaju ljudi koji žive s rakom pluća i oni koji se o njima brinu.
Izvješće, objavljeno 2021. godine, naglasilo je potrebu za multidisciplinarnom skrbi usmjerenom na osobu koja uzima u obzir svakodnevni život i kvalitetu života uz liječenje te prepoznaje njegovatelje kao osobe s vlastitim potrebama za podrškom.
Kvaliteta života kroz skrb 6. izvješće o raku pluća u Europi